Ciudadanos como todos

Desde que tengo memoria, en diciembre escojo un calendario, en enero lo guindo en la pared de mi baño y me sirve para recordar cumpleaños, citas y planificar vacaciones. De adolescente me gustaba que mis meses fueran marcados por estrellas de cine o por mis bandas favoritas de música pop; después pasé por una etapa urbana que cubrió desde imágenes lluviosas de la ciudad de París, hasta los edificios más emblemáticos de Nueva York. Últimamente mis años han transcurrido entre Miró, Monet, Picasso, Hooper, Matisse, Malevich, Calder, Van Gogh, y 2004 le tocó a los paisajes del austriaco Gustav Klimt, fríos y dorados, tan distintos en espíritu a como viví este año el país: creyendo en un referéndum revocatorio lleno de trabas, marchando al son de “Se va, se va, se va” (y el hombre se quedó) ; Smarmatic, triunfo del No, duda razonable, las elecciones regionales tiñen de rojo a Venezuela, crímenes políticos, ley mordaza, justicia revolucionaria, cochino barato sólo para quienes comulgan con el proceso.
Definitivamente el año 2004 para la oposición venezolana fue como El grito de Edvard Munch.
Por eso apenas vi Síndrome de Down: Un ciudadano como todos; decidí que ése sería mi almanaque del año 2005 para que en las mañanas, después de desayunar y leer el periódico, al lavarme los dientes, recordar que Venezuela no sólo es política y desazón sino también un país de gente solidaria en el que todavía es posible apostar por el bien. Editado por Avesid (Asociación Venezolana para el Síndrome de Down) en este hermoso calendario posan junto con niños, jóvenes y adultos con síndrome de Down, venezolanos de la talla de Oscar D’ León, Ruddy Rodríguez, Vos Veis, Alirio Palacios, Mariángel Ruiz, Simón Díaz, Richard Páez, Laureano Márquez, Emilio Lovera, Siudy Garrido, Ángel Sánchez, Bob Abreu, Milka Duno y los excursionistas del Proyecto Cumbre. Esta noble causa que busca reunir fondos para los niños con SD de escasos recursos, también cuenta con el apoyo de prestigiosos fotógrafos y de la empresa privada.
Ana Beatriz Villegas de Seif, madre de una de las modelos del almanaque —la linda Ana Corina-, le explicó a mi sobrino Sebastián cuando el muy curioso le preguntó qué significa nacer con síndrome de Down:
“Son niños como tú, pero a los que les cuesta un poco más llegar a sus metas”.
Laureano Márquez, posando con Erminio y Bibiana, los describe como: “El ser humano cuando —desprovisto de toda maldad— se transforma en puro amor” ; y Elisa Pericás de Nacal asegura bajo la foto de su hija Melanie —quien posó de lo más fashion con el grupo Vos Veis— que las lágrimas derramadas hace 18 años con su nacimiento se transformaron en grandes alegrías.
Confieso que durante años pensé que el síndrome de Down sólo afectaba a los hijos de padres viejos y de familias numerosas, porque antes los niños que nacían con SD eran un misterio, se quedaban en sus casas a buen resguardo de los suyos.
Hoy, muchos preescolares y algunas escuelas cuentan con planes de inclusión y los papás modernos luchan para que sus hijos sean adultos independientes, y aunque en mi entorno familiar no hay nadie con SD, como mi niño de 4 años no se destaca por su oratoria, lo llevo a terapia de lenguaje dos veces a la semana donde además de chiquillos que no sacan la r y la g, van decenas de pequeños con mayores dificultades de aprendizaje.
En la sala de espera, calladita, como para no estorbar, oigo a las mamás de los niños con SD, jóvenes, más jóvenes que yo, hablar de sus hijos con tanta ternura, amor y dedicación, con orgullo por cada logro, con risas por cada travesura, con fortaleza al toparse con la ignorancia y la incomprensión; que para mí será un bálsamo y un honor que en este país politizado y dividido, en el que a menudo perdemos las perspectivas, levantarme todos los días iluminada por la sonrisa de ciudadanos mejores que yo.

Publicado el sábado 18 de diciembre de 2004 en el diario El Nacional